Mana hroniska slimība ir neredzama, nevis iedomāta

Mēs dzīvojam sabiedrībā, kur hroniskas slimības paliek neredzamas. Mēs runājam par reālām realitātēm, kā fibromialģiju, kas ir daudziem tādiem iztēles traucējumiem, ar kuriem pamato viņa darba kavējumus. Mums ir jāmaina mentalitāte: nav nepieciešama brūce, ko mēs varam redzēt, lai ciešanas būtu autentiskas.

Hroniski sociāli neredzamas slimības (ECSI), saskaņā ar "Pasaules Veselības organizācijas" (PVO) datiem, veido gandrīz 80% no pašreizējām slimībām.. Mēs runājam, piemēram, par garīgām slimībām, vēzi, lupus, diabētu, migrēnu, reimatismu, fibromialģiju ... Novājinošas slimības tiem, kas tos cieš, un kas arī liek slimniekiem saskarties ar sabiedrību, ko izmanto, lai spriestu bez nezināšanas.

"Dienas beigās mēs varam stāvēt daudz vairāk, nekā mēs domājam"

-Frida Khalo-

Savukārt dzīvošana ar hroniskām slimībām nozīmē, ka ceļojums ir tik lēns kā vientuļš. Šī brauciena pirmā daļa ir galīgās diagnozes meklēšana "Viss, kas ar mani notiek". Tas nav viegli. Patiesībā, tas var būt gadi, līdz persona beidzot izdodas nosaukt, kas dzīvo viņa ķermenī. Vēlāk pēc slimības uzņemšanas vissarežģītākā lieta - cieņa, dzīves kvalitāte ar sāpēm kā ceļojošs pavadonis.

Ja mēs pievienosim šo sociālo izpratni un jutīguma trūkumu, mēs sapratīsim, kāpēc Dažreiz primārajai slimībai tiek pievienota depresija. No otras puses, neaizmirstiet, ka liela daļa no hroniskajām slimībām skar bērnus.

Tas ir svarīgs jautājums, kas sabiedrībā atspoguļojams.

Man ir hroniska slimība, ko jūs neredzat, bet tas ir reāls

Daudzi cilvēki, kurus skārusi hroniska slimība, dažreiz jūt vajadzību pēc zīmes. Etiķete ar ļoti lieliem burtiem, kas izskaidro, kas viņiem notiek, lai pārējie saprastu. Lai labāk izprastu šo realitāti, mēs sniegsim jums piemēru.

Marija ir 20 gadus veca un dodas uz skolu ar automašīnu. Parks invalīdu telpā. Vēlāk ņemiet lietussargu, lai ievadītu savu klasi. Kādu dienu viņš redz savu kopīgo tēlu sociālajos tīklos. Cilvēki jautri par viņu, jo viņa ir ekscentriska, jo viņa iet uz jumta. Viņi arī aizvaino viņu, jo viņai ir "Lielā seja" novietot invalīdu rajonā, izskatoties tik labi: divas kājas, divas rokas, divas acis un skaista seja ...

Tagad, dienas vēlāk, Marija ir spiesta runāt ar saviem universitātes klasesbiedriem: viņai ir lupus. Saule atdzīvina savu slimību, kā arī gūžās ir divas protēzes. Viņa slimība acīm nav redzama, bet tā ir, mainot savu dzīvi, katru dienu apstrīdot viņu, lai būtu spēcīgāka, drosmīgāka.

Tagad ... Kā dzīvot, nepārtraukti aprakstot jūsu sāpes, nezaudējot skepticisma vai līdzjūtības sejas?

Marija nevēlas jebkurā brīdī pateikt, kas ar viņu notiek. Jūs nevēlaties īpašu attieksmi, jūs vienkārši gribat cieņu, sapratni. Esiet normāli pasaulē, kur īpašs ir reificēts. Tāpēc, ka "Ja ir slims, tas ir pamanāms, tas ir jāskatās un jāuzsver".

Migrēnas, sāpes ēnā Migrēnas nav vienkāršas galvassāpes, tā ir smadzeņu murgs, kas liek man baidīties no gaismas, spēcīgām smaržām ... Tas liek man meklēt klusumu. Lasīt vairāk "

Neredzamās slimības un emocionālā pasaule

Katras hroniskas slimības darbnespējas pakāpe dažādām personām atšķiras. Būs arī tie, kuriem ir lielāka autonomija, un būs arī tie, kas, atkarībā no dienas, var būt vairāk vai mazāk funkcionāli. Šajā pēdējā gadījumā personai būs tādas situācijas, kurās slimība viņu nogalina, un brīžus, kad, nezinot, kāpēc, viņš jūtas brīvāks no slimības..

Ir bezpeļņas organizācija ar nosaukumu "Invisible Disability Association" (IDA). Tās uzdevums ir izglītot un savienot personu ar "neredzamu slimību" ar savu tuvāko vidi un ar sabiedrību. Kaut kas no šīs asociācijas ir skaidrs dzīvošana ar hronisku slimību ir problēma pat ģimenē vai skolā.

Daudzi pusaudžu pacienti, piemēram, dažreiz saņem pārmetumus no savas vides, jo viņi uzskata, ka viņi izmanto savu slimību, lai nepildītu savas saistības. Viņa nogurums nav saistīts ar slinkumu. Jūsu sāpes nav attaisnojums, lai neveiktu skolu vai nedarītu mājasdarbu. Šāda veida situācijas ir tās, kas var pakāpeniski atvienot personu no savas realitātes, lai, ja iespējams, to padarītu vēl neredzamāku.

Emocionāli spēcīga ir nozīme

Neviens nav izvēlējies savas migrēnas, viņu lupus, bipolāros traucējumus ... Tikai tā, ka nav atteikties no tā, ko dzīve ir patika piedāvāt, ir tikai viena iespēja. Pieņemsim, cīnieties, būsiet pārliecinošs, piecelieties katru dienu, neskatoties uz sāpēm vai bailēm.

• Hroniska slimība nozīmē, ka nepieciešams uzņemties daudzas īpatnības, kas to pavada. Viens no viņiem piekrīt, ka mēs tiks vērtēti kādā brīdī. Mums ir jāsagatavo atbilstošas ​​pārvarēšanas stratēģijas.

• Mums nevajadzētu vilcināties pateikt, kas notiek ar mums, lai noteiktu mūsu slimību. Neredzamais ir jākļūst redzamam, lai tie, kas ir ap mums, apzinās. Būs dienas, ko varam ar visu un brīžiem, kad viss var. Tomēr mēs joprojām esam vienādi.

• Mums arī jāspēj aizstāvēt savas tiesības. Gan darbā, gan bērnu skolās.

• Neirologi, reimatologi un psihiatri iesaka kaut ko būtisku: kustību. Jums ir jāpārvietojas ar dzīvi un piecelties katru rītu. Lai gan sāpes padara mūs nebrīvē, mums ir jāatceras viena lieta. Ja mēs pārtrauksim, nāk tumsa, negatīvas emocijas un depresija ...

Visbeidzot, viena lieta, kas mums ir skaidri jādara, ir tāda, ka hroniski sociāli neredzamām slimībām cietušajiem nav nepieciešama mūsu līdzjūtība. Tāpat mēs nedodam viņiem labvēlīgu attieksmi. Vienīgais, ko viņi pieprasa, ir empātija, cieņa pret cieņu ... Jo Dažreiz visintensīvākās, brīnišķīgākās vai postošākās lietas, piemēram, mīlestība vai sāpes, acīm nav redzamas. 

Mēs tos neredzam, bet viņi tur ir.

Fibromialģija: sāpes, ko sabiedrība neredz vai nesaprot Ciešanas fibromialģija ir kaut kas ļoti smags: es nezinu, kā es šodien pamosšos un vai es varu pārvietoties. Es zinu, ka es nedomāju, es ciešu no hroniskas slimības. Lasīt vairāk "