Retas slimības, miljonu cilvēku neredzamā sāpes

Retas slimības ir cilvēka sāpju neredzamā seja, slimības, kas dzīvo, un kas parasti nav zināmas gan vispārējai sabiedrībai, gan zinātnes-medicīnas sabiedrībai.

Reti vai reti sastopamas slimības ir tās, kurām raksturīga zema sastopamība, ja mēs apmeklējam vispārējo iedzīvotāju skaitu. Tomēr tie nav atsevišķi gadījumi, daudz mazāk, bet tos skar 6-8% pasaules iedzīvotāju.

Šajā aprēķinā iekļauti līdz 7000 reto slimību un jo īpaši skaitļi, ar kuriem mēs nodarbojamies ar cilvēkiem ar šiem apstākļiem Rietumu pasaulē, ir atdzesēti: 27 miljoni eiropiešu, 42 miljoni spāņu amerikāņu un 25 miljoni amerikāņu.

Tas var notikt ikvienam, tas nav dīvaini, ja ir reta slimība

Neviens nav atbrīvots no briesmām. Tam mums vajadzētu būt ļoti skaidram: tas var notikt ikvienam. Nav nepieciešams piedzimt ar slimību. Tas var parādīties mūsu pusaudža vecumā vai mūsu pieaugušo vecumā bez iepriekšēja paziņojuma. Šādā gadījumā persona saskaras ar daudzām problēmām:

• Pirmās grūtības ir saistītas ar diagnozi. Tas notiek trīs galveno iemeslu dēļ: jo šīs patoloģijas viņus ieskauj ļoti neziņā, jo ir grūti piekļūt vajadzīgajai informācijai un tāpēc, ka profesionāļu vai specializēto centru atrašanās vieta ir sarežģīta. JA NEPIECIEŠAMS DIAGNOZĒJIET, TĀ NEPIECIEŠAMS, KĀ JŪS NEVARAT.
• Rezultātā tiek skarts gan pacients, gan ģimene, jo šī diagnozes aizkavēšanās apgrūtina piekļuvi ārstēšanai īstajā laikā, kas izraisa saasināšanos, ko varētu novērst 30% gadījumu..
• Turklāt tādās valstīs kā Spānija vairāk nekā 40% cilvēku, kas cieš no šīm slimībām, nav pietiekami ārstēti.
• Kā tas ir normāli, skartie cilvēki piedzīvo lielu satraukumu, saasinot sociālās atstumtības sekas, kas tiek uztvertas kā nesaprašana, kas viņus ieskauj.

Atverot acis neredzamībai

Retas slimības lielākoties ir hroniskas un deģeneratīvas. Turklāt 65% šo patoloģiju ir nopietnas un nederīgas. To nosaka dažu šo slimību pazīmju dēļ. Dažas no tām ir apkopojušas šādus punktus:

• Dzīves sākums: dati liecina, ka 2 no 3 parādās pirms 2 gadiem.
• Hroniskas sāpes: šo sāpju rašanās biežums ir 1 no 5 skartajiem cilvēkiem.
• Motoru, maņu vai intelektuālā deficīta attīstība, kas mazina personas autonomiju (1 no 3).
• Aptuveni puse gadījumu ir apdraudēta skartās personas svarīgā prognoze. 35% nāves gadījumu notiek pirms gada, 10% - no 1 līdz 5 gadiem un 12% - no 5 līdz 15 gadiem.

Izveidojiet cerību tīklus ārpus rokas

Kā norāda Spānijas reto slimību federācija, "Fiziskās, psiholoģiskās, neiroloģiskās, emocionālās un estētiskās sekas, ko šie cilvēki cieš viņu attiecībās, veicina lielas ietekmes problēmas"..

Fakts, ka viņiem ir redzamība, nav viegli, jo, runājot par retām slimībām, mēs galu galā esam pārāk vispārīgi. Tas ir svarīgi, jo cita starpā katras slimības izpausmes ir ļoti atšķirīgas; tas nozīmē, ka, piemēram, nav divi lupus gadījumi.

Neatkarīgi no ieguldījumiem, kas nepieciešami šāda veida programmas darbībai, ģimenei un slimajiem ir nepieciešams liels emocionālais atbalsts, informācija pēc iespējas skaidrāka un materiāla palīdzība.

Kā redzams šajā dokumentālajā dokumentā, fakts, ka termins neredzamība ir saistīts ar retajām slimībām, lielā mērā ir atkarīgs no tā, ka cilvēks ar šo stāvokli ir pazudis tūkstošiem..

Retas slimības ir ne tikai medicīnas mīklas, bet arī sociālās un emocionālās mīklas, kas liedz miljoniem cilvēku attīstīt savu dzīvi un projektus. Bailes, ciešanas, depresija ... Pašlaik mēs atrodamies tuneļos, kur nav gaismas, bet ja mēs apvienosim centienus un apziņu, mēs atradīsim izeju kopā. Ir cerība.

"Lean on me" brīnišķīgais stāsts par Bella un Džordžu Belu ir 10 gadus vecs un cieš no Morquio sindroma. Ja viņš izdosies staigāt šodien, tas ir pateicoties viņa Lielā Dane atbalstam. Mēs jums pateiksim savu stāstu. Lasīt vairāk "