Albinos ārpus fiziskā aspekta

Albīniešu cilvēki nav vienkārši. Šo iedzimto vielmaiņas traucējumu, ko raksturo pigmentācijas trūkums (melanīns) ādā, matos un acīs, papildina vēl izteiktāka dimensija: diskriminācija. Tādējādi tādās valstīs kā Āfrika, albīno nozīmē dzīvot biedējošu realitāti. Par māņticību šo cilvēku situācija ir dramatiska.

Starptautiskā Albinisma informēšanas diena tiek atzīmēta ik 13 jūnijā. Tas bija 2015. gadā, kad Apvienoto Nāciju Organizācijas Asambleja nolēma noteikt šo datumu ar ļoti specifisku mērķi. Veicināt un aizstāvēt albīniešu tiesības dzīvot brīvībā, ievērot un aizstāvēt pret jebkādu diskrimināciju un / vai vardarbību.

Albinisma psiholoģiskie aspekti norāda, ka šis vidējais stāvoklis ar problēmām saistās un pat ir produktīvs izglītības un darba vidē..

Mēs varam domāt, ka iemesls tam ir kropļojumu un slepkavību skaits, kas katru gadu tiek izdarītas tādās jomās kā Tanzānija, Burundi vai Kongo. Papildus šiem neiedomājamiem un nesaprotamiem aktiem, cilvēki ar albinismu cieš noraidīšanu gandrīz jebkurā pasaules daļā. Tie ir izcelti, viņi cieš no iebiedēšanas skolās un diskrimināciju darba vietā.

Tik daudz, ka pēdējos gados arvien vairāk un vairāk pētījumu par šo tēmu parādās. Bērniem un pieaugušajiem ar albīnismu un hipopigmentāciju ir jārisina nopietnas sociālās un emocionālās problēmas.

Albinos: bez melatonīna trūkuma

Mūsdienās medicīnas kopiena vēl nav vienojusies par to, vai albinismu uzskata par invaliditāti. Iemesls? Mēs saskaramies ar unikālu stāvokli, kas pārstāv mūsu sabiedrības minoritāšu sektoru. Tomēr šīs ģenētiskās izmaiņas iezīmē pietiekami, lai nespētu vadīt normālu dzīvi. Viņu unikalitāte, fiziskās problēmas, kā arī aizspriedumi un diskriminācija bieži vien noved pie viņu izolācijas.

Viņiem bieži ir redzes ierobežojumi, fotofobija un diezgan nopietnas dermatoloģiskas problēmas. Tādējādi, un, lai gan ir vairāki albīna veidi (ir zināmi līdz 18 gēniem, ar 800 iespējamām mutācijām), lielākā daļa no viņiem ir piedzīvojuši kaut ko ļoti specifisku: atteikšanos un savdabību. Viņa baltie mati, viņa gaiša un jutīga āda, viņa acu nokrāsa ... Šīs īpašības vienmēr piesaista uzmanību, it īpaši, ja ģimene pieder pie melnā vai Āzijas rases.

Šajā brīdī mums ir jānorāda, ka no agras bērnības mums visiem ir jābūt un jūtamies pieņemami. Attiecībā uz albīniem un jo īpaši jaunākiem bērniem, tas, ko viņi piedzīvo gandrīz no paša sākuma, ir atšķirības svars. Viena cita nezināšana.

Vairumā gadījumu, neskatoties uz ģimenes mīlestību un atbalstu, Parasti viņiem ir zems pašvērtējums, nedrošība un emocionāla izstāšanās. Šajā kontekstā, papildus albīnismam un zemākai par eņģeļu izskatu, trauslo un pat pretrunīgo, slēpjas vēl viena sarežģītāka, daudz delikātāka un parasti ievainota realitāte.

 Dzīvojiet ar albinismu

1 no 17 000 cilvēku cieš no albinisma. No otras puses, Āfrikas kontinentam ir viena no lielākajām iedzīvotāju grupām ar albīnismu pasaulē. Patiesībā Nigērijā vai Tanzānijā to katru tūkstošu cilvēku uzrāda. Tas viss mūs aicina noslēgt ar acīmredzamu faktu: personas ar šo stāvokli dzīves kvalitāte būs atkarīga no diviem faktoriem.

Pirmais ir saistīts ar albīnisma veidu, kas cieš. Piemēram, gan Hermansky-Pudlak sindroms (HPS), gan Chédiak-Higashi sindroms ir divi traucējumi, kas saistīti ar simptomātiku (apdegumi, zilumi, asiņošana, pastāvīgas infekcijas, hepatomegālija ...), kas var būtiski ietekmēt ikdienas darbību..

Otrais, kā mēs varam iedomāties, būs atkarīgs no tā, kur dzimst albīno persona. Darot to Āfrikā, tas tiks uzskatīts par tūlītēju neuzskatīšanu par cilvēku, bet a Zeru zeru, aspoku, baltu dēmonu. Māņticība ir apvienota ar savastību, lai iestudētu vienu no visvairāk nicināmiem nežēlīgajiem izaicinājumiem, kurus nosodījušas tādas organizācijas kā Apvienoto Nāciju Organizācija. Slepkavības, nolaupīšana, bērni, kas ir bojāti, lai ņemtu to kā trofejas, sievietes izvaroja, domājot, ka AIDS tiks izārstēta šādā veidā ...

Tagad šī lieta radikāli mainās, ja mēs ejam prom no meridiāna un mēs ejam uz ļoti īpašu Panamas stūri. Šīs valsts kuma cilts 1 no 150 cilvēkiem piedzimst ar šo stāvokli. Tomēr šajā vērtīgajā vietā mūsu planētas albīniem ir dāvana no debesīm, ir mēness bērni vai saules mazbērni. Viņi tiek aprūpēti, cienīti, aprūpēti un godāti kā patiesi īpašas būtnes.

Jāatzīmē, ka šī izvēle ir salīdzinoši jauna prakse. Pirms neilga laika viņi tika uzskatīti par spāņu kolonizētāju dīvainajiem dēliem un noraidīšana tika apvienota arī ar vardarbību. Tikai pirms diviem gadsimtiem viņa redzējums kļuva cilvēcīgāks un jutīgāks pret šo grupu.

Visbeidzot, Runājot par rietumu sabiedrībām, mums ir jānorāda, ka šis jutīgums gadu gaitā uzlabojas. Šodien mums jau ir vairākas asociācijas visā pasaulē. Kā piemēru var minēt ALBA, telpu, kurā tiek piedāvāta informācija, atbalsts, kur notiek konferences, kā arī pastāvīgas aktivitātes un sanāksmes, lai veicinātu integrāciju un piešķir albīniešiem lielāku nozīmi mūsu sabiedrībā.

Sociālais atbalsts: labākais mūsu labklājības pīlārs Sociālais atbalsts ir aizsardzības faktors pret daudzām slimībām. Tas ir ļoti svarīgi, kā viņi ir un kā mēs uztveram mūsu sociālās attiecības. Lasīt vairāk "